28 DE FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Desde 2006, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades.

La celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tiene como objetivo impulsar la investigación en este tipo de patologías, la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) pide que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea incluida como una actividad prioritaria, para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes y del conjunto de la sociedad.

Todas aquellas personas que se quieran solidarizar con esta causa, pueden hacerlo firmando la declaración en la web de FEDER, compartiendo el material disponible en la misma entre sus conocidos y redes sociales o enviando una fotografía en la que aparezcan realizando el gesto de red en lengua de signos que es uno de los símbolos de la campaña.

Durante todo el mes de febrero, suceden una multitud de actos, conciertos solidarios, apoyos institucionales o carreras por las ER que tendrán su conclusión con la celebración en el Museo del Prado

Para la Federación la investigación debe hacerse promoviendo una estructura de trabajo coordinada, estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración económica, incrementando la asignación de recursos públicos valorando el coste y la utilidad y necesariamente Implicando a los pacientes, bajo principios éticos y de protección a la intimidad de la persona, empoderando al paciente y a sus familias teniendo en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel pueden aportar a la investigación.

Todas aquellas personas que se quieran solidarizar con esta causa, pueden hacerlo firmando la declaración en la web de FEDER, compartiendo el material disponible en la misma entre sus conocidos y redes sociales o enviando una fotografía en la que aparezcan realizando el gesto de red en lengua de signos que es uno de los símbolos de la campaña.

Durante todo el mes de febrero, suceden una multitud de actos, conciertos solidarios, apoyos institucionales o carreras por las ER que tendrán su conclusión con la celebración en el Museo del Prado

Para la Federación la investigación debe hacerse promoviendo una estructura de trabajo coordinada, estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración económica, incrementando la asignación de recursos públicos valorando el coste y la utilidad y necesariamente Implicando a los pacientes, bajo principios éticos y de protección a la intimidad de la persona, empoderando al paciente y a sus familias teniendo en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel pueden aportar a la investigación.